אלצהיימר - הביקור המושלם 

הביקור המוצלח

קשה להפנים את העובדה שיש במשפחה חולה אלצהיימר - אב, אם, בו זוג, אח או אחות. בני המשפחה עדים  לכך שיקירם צולל אל תוך ים השיכחה, והופך אט אט לאדם אחר, מנותק ממציאות שעד לא מכבר היוותה את חייו. דרך אחת להתמודד עם מציאות קשה זו הינה התכחשות להימצאות המחלה. אלא שדרך זו איננה מקלה על ההתמודדות. להיפך - היא עלולה לגרום לכעסים ולתסכולים רבים. למשל, חלק מבני המשפחה יעדיפו להתעלם מתסמיני המחלה כמו שכיחת מאורעות שזה עתה אירעו, בילבול וחוסר התמצאות במרחב, ויתרגזו על יקירם בשל טעות שעשה או שאיננו בקי בעובדות שידועות לשאר בני המשפחה.

סימני המחלה עלולים לכלול קושי בביטוי עצמי, קושי בהבנת הנשמע, וכן בהתעוררות בעייות תקשורת עם בני המשפחה הקרובים.  במיוחד קשה לבני המשפחה לראות את השינויים באישיותו של החולה שלעיתים מגיע לחוסר סובלנות עד כדי אלימות - גם מילולית וגם פיזית. בנוסף לכך, מאופיינת המחלה בשינויים קיצוניים  במצב הרוח, שלעיתים נעים בין שמחה ועצב עד כדי דמעות, בתוך זמן קצר. רבים מחולי האלצהיימר סובלים מדיכאון ומאובדן החיוניות. בשלב הראשון של המחלה החולים מבינים כבר שמשהו לא בסדר וזה יכול להפחיד אותם, לגרום לחוסר אונים ולהתקפי חרדה.

אלא שיחד עם כל זה, חשוב מאד לשמור על קשר עם האדם חולה האלצהיימר. דווקא משום שעולמו הולך ונעשה צר יותר בשל השכחה וההתנתקות מחייו שלפני המחלה - חשוב מאד לשמר את הקשרים המשפחתיים - עימו ועם שאר בני המשפחה סביבו. ביקור אצל החולה עשוי לעשות פלאים  גם למצב הרוח של החולה וגם לאופן התנהגותו. הביקורים צריכים להיות תכופים ובעלי משמעות, אלא שגם כאן קיים קושי הכרוך במאפייני המחלה.

... אז החלטתם לבקר את יקירכם חולה האלצהיימר ואז מתחילים הפרפרים בבטן. בעצם אתם לא ממש משתוקקים לשבת מול החולה ולשתוק איתו, שתיקות ארוכות ומעיקות. אבל במחשבה שנייה, אולי בעצם עדיפה השתיקה על מה שנראה "כדו- שיח של חרשים". כי מה אומרים לחולה אלצהיימר שכבר לא מבין ולא מתקשר באופן שמאפשר שיחה קולחת? ואיך מגיבים למשפט החוזר ונשנה, שמפלח את האוויר ואת ליבכם כאחד "אני רוצה הביתה"? ואתם יושבים חסרי - אונים, מסתכלים כל רגע על השעון ורק מחכים שזה יסתיים כבר, עד לפעם הבאה.

לעתים בני משפחה וחברים מוותרים על ביקור החולה מחוסר ידיעה כיצד לעשות זאת בהצלחה.  האתגר האמיתי שיהפוך את הביקור למוצלח הוא היכולת להיכנס לעולמו של החולה. להניח לשעה קלה את הקצב המטורף של חייכם, ולהתחבר לעולם האלצהיימר.        

רגע לפני שיוצאים מהבית רצוי לדמיין את האדם החולה - מה רצונותיו, מחשבותיו, את הקצב האיטי של התנהלותו, ומה ישמח אותו. ומה אפשר לתת לו באהבה.

להלן כמה עצות מועילות שיעזרו לכם בהכנה לביקור הבא, ובמשך הביקור. חשוב לזכור שכל מקרה הינו ייחודי ומחייב גישה ספציפית. בנוסף, לא ניתן לפרט יותר מדי ללא הבנת והטמעת תפיסת ה Habilitation בכללותה, ולכן אני מציינת רק את התחומים העיקריים.

·         תכננו מגבלת זמן שאתם יכולים להרשות לעצמכם, בלי להכנס ללחץ.

·         האטו את הקצב שלכם ואת דינמיות המחשבה שלכם לפני שתיכנסו לשטח החולה.

·         זהו את עצמכם בכל פעם. אם החולה לא יודע מי אתם, הציגו עצמכם: "היי אמא, זה יוני, הבן שלך. באתי לבקר אותך.". זה עלול לקחת לחולה  זמן מה כדי לזהות אתכם.

·         אימרו לחולה את היום, השעה ומזג האוויר בחוץ. המתינו  עד שהחולה יקלוט את המידע. עיבוד המידע אצל החולה הוא איטי במיוחד. לעתים זה ייקח דקה או יותר עד שהמוח יקבל את המסר, יעבד אותו ויגבש תגובה. המתינו. כמו כן השתדלו לא לקפוץ מנושא לנושא.

·         תכננו תוכנית לתעסוקה ספציפית כאשר אתם נמצאים עם החולה. למשל הליכה קצרה ושיחה קלה על נושא מסויים. קרוב לוודאי שאתם תדברו הרבה יותר מאשר החולה. זה בסדר. אפשר גם לסרק אותו, לצחצח שיניים, לעסות את כף היד, לקרוא לו עיתון, להראות תמונות של המשפחה ועוד.

·         בטאו את רגשותיכם כלפי החולה  - אין טוב ממילה טובה או חיבוק.  אחזו ביד החולה בשקט, הסתכלו אל תוך עיניו ואימרו: "אני אוהב אותך" או "את כל-כך יפה היום".

חשוב להתקרב אל החולה אך ורק מקדימה ולא מאחור, בייחוד לפני שנוגעים בחולה או מתחילים לדבר, כך שהוא לא ייבהל.

·         דברו לאט ובכוונה. חיזרו על חלקי משפט לפי הצורך כדי להיות ברורים. הימנעו מויכוח עם תפיסת העולם שלו. לפעמים שתיקה היא הדבר הטוב ביותר.

·         הימנעו מחקירה ומשאלות מורכבות. התמקדו בפרטים וכאשר נדרשת בחירה, לא להציג יותר מ-2 חלופות אפשריות. למשל: "האת תרצה ללכת או לשבת ולדבר איתי?"

·         נסו לנוע ולנשום באופן מודגש. זה טוב לכם וייתכן וגם החולה ינסה לעשות כך.

·         הבינו שעצם הנוכחות שלכם עם החולה יכולה להביא לו שקט ונחמה בעולם כה מפחיד ומבלבל. תרגלו את הרעיונות בביקוריכם הקרובים, הכירו בתחושת הרוגע והשלווה. זה טוב בשבילכם ובשביל החולה.

ביקור החולה על פי המתואר למעלה הינו חלק מתפיסת ה-Habilitation . ה-Habilitation הינה גישה חדשנית לטיפול בחולי אלצהיימר, המתבססת על "מה שיש" במקום על "מה שאבד". דהיינו, על העצמת היכולות שנשתמרו אצל החולה. גישה זו הוצגה לראשונה בארצות הברית על-ידי ד"ר פול ראיה וגברת קוניג-קוסטה בשנת 1996, ומאז הפכה לגישה מובילה בתחום הטיפול במחלת האלצהיימר. הגישה מושתתת על  שישה אספקטים, כדלהלן: הסביבה הפיזית של החולה ובטיחותו, התקשורת עם החולה, עזרה תפקודית, הסביבה החברתית, גירוי חושי וגירוי קוגניטיבי. ביקור החולה הינו חלק מממרכיבי הסביבה החברתית והתקשורת לפי גישה זו. ביקור מוצלח ותקשורת נכונה עם החולה וגישה פיזית מתאימה של המבקר יקטינו משמעותית את התסכול וההתנגדות אצל החולה, וישפרו את האוירה.

 אשמח לשוחח ולענות על כל שאלה בתחום. אתם מוזמנים לעיין באתר שלי אלצהיימר   Family Coaching

שיהיה בהצלחה,

אורית שביט, מומחית לאלצהיימר

הכוונה וליווי למשפחות עם חולי אלצהיימר

shavitorit@gmail.com
www.AlzheimerInIsrael.com
054-2277801

נכתב במקור ע"י בוורלי ל מור, RN, CS
נשיאה ומייסדת StilMee